מחלות נדירות: מה אם דיברנו על זה?

[Social_share_button]

זום קטן על מחלות אלה נדיר שבו יום העולם נחגג זה פברואר 28.

על פי אתר האינטרנט של doctissimo.fr מידע רפואי, מחל נדירות מוגדרות כמחלות כאלה המשפיעים מעטה בהשוואה לאוכלוסייה הכללית.

ארגון הבריאות העולמי (WHO) מדבר על 6 8000 למחלות גנטיות נדירות מופיעות בעולם. וגם ביניהם, כמה יש רק מאה חולים ברחבי העולם או פחות. זהו המקרה של פרוגריה, או מחלה של איש האבן, המתבטא הזדקנות מוקדמת של העור.

מחלות יתום

הבעיה עם מחלות נדירות היא כי הטיפולים שלהם מדי. בגלל מספר קטן של מקרים המפורטים, מעט מאוד מחקר נעשה על מחלות אלה. יחד עם זאת, אבחנות טובות הן לעתים קרובות מאוד מאוחר, טיפול ואינטגרציה חברתית לא קיים באמת.

לפחות 80% ממחלות נדירות הם ממוצא גנטי; אחרים הם מחלות זיהומיות או אוטואימוניות; וקטגוריה אחרונה היא של המחלות המסתוריות.

ונסה אונאנה

מאמר זה הופיע לראשונה http://www.crtv.cm/2019/02/maladies-rares-et-si-on-en-parlait/