EURORDIS קורא סינרגיה בפעולה

[Social_share_button]

הקהילה הבינלאומית מתבוננת יום מחלה נדירה זה 28th פברואר 2019. נושא ההשתקפות הוא "גישור הבריאות והרווחה".

נושא זה נבחר כדי להדגיש את הצורך בסינרגיה בגישה של הממשלה לטיפול באנשים החיים במחלות נדירות.

נציגים
רפואי, חברתי ותמיכה אחרים
חולים ומשפחות של אנשים החיים במחלות נדירות.

במהדורת 12th, מומחים יוכלו לשקף את התמיכה היעילה ביותר עבור חולים אלה.

הם צפויים להסכים על איך לספק גישה מתואמת עבור חולים ומשפחות.

חובשים מגדירים מחלה נדירה כמו כל מחלה המשפיעה על אחוז קטן של האוכלוסייה.

מומחים אומרים כי רוב המחלות הנדירות הן גנטיות גם אם הסימפטומים לא תמיד מופיעים מיד.

כמה עובדות ומספרים על מחלות נדירות

על פי נתונים סטטיסטיים זמינים, 30% של ילדים עם מחלות נדירות למות לפני גיל חמש.

כמה 300 מיליון אנשים ברחבי העולם מושפעים קרוב ל שישה אלפי מחלות נדירות שונות.

הארגון האירופאי למחלות נדירות (EURORDIS) הקים היום ב- 2008 כדי להעלות את המודעות למצב זה שמעולם לא ניתנה לו תשומת לב.

הארגון פועל למען טיפול טוב יותר ותמיכה חברתית לאנשים עם מחלות נדירות ומשפחותיהם.

אלינור איוקוטה נגוצ'י

מאמר זה הופיע לראשונה http://www.crtv.cm/2019/02/rare-disease-day-eurordis-calls-for-synergy-in-action/